Naar een paar weekjes,
ben ik morgenavond van mijn infuus af!
Ik voel me goed,
en ben erg vrolijk..!!

Voriig weekend heb ik echt een top weekend gehad!
's Middags heb ik een feestje van mijn vriendje gehad,
en 's avonds een feestje van mijn vriendin.
De volgende dag was ik wel helemaal kapot,
maar dat maakte me niet zoveel meer uit.

Zaterdag ga ik gezellig met me vriendje zwemmen,,
en ik hoop dat het dan een tijdje goed met me zal gaan.
Hoop dat ik nu weer een goede periode te goed ga!

Vandaag weer lekker naar school toe geweest.!
Was erg blij om m'n vriendinnen en vrienden weer te zien!
Iedereen was blij me weer te zien,
en iedereen vroeg hoe het met me was.

Echt heel fijn om te horen!

Het gaat gelukkig weer wat beter met me,
en voel me eigenlijk super!
Ik had de laatste maanden ook wat problemen met m'n vriendin,
en dat is nu gelukkig ook opgelost!

Eigenlijk voel ik me wel goed !
Gelukkig!
Morgenavond alleen even bloedprikken,
om te kijken of de antibiotica goed aanslaat, en de dosering goed is..

-X-x-X-

He He....Morgen weer lekker naar school toe!
Ik vind school altijd erg leuk, en heb het dan ook erg gemist.

Zo'n 2 weken ben ik er niet geweest.
Dus liep ik ook behoorlijk achter met het huiswerk.
Maar ja.....dat moeten ze maar begrijpen daar...hihi
Heb er weer zin in om naar school toe te gaan,
en voel me gelukkig al weer wat beter!

Vandaag voor controle in Leeuwarden geweest,
en mijn longen klonken mooi schoon!
Longfunctie was 70 % , dus nog niet zoals het normaal was.
Normaal was mijn longfunctie zo'n 90 % , dus dat is nog niet super.
Voel me beter, en heb weer zin om ertegen aan te gaan!

Inmiddels zit ik 3 dagen aan het infuus,
en gelukkig voel ik me al weer wat beter!
Morgen blijf ik nog even thuis van school,
omdat ik morgen nog naar de kinderarts in Leeuwarden moet,
voor controle.
(Als ik een kuur heb, moet ik élke week, naar de kinderarts toe, voor controle & longfunctie!)
Dinsdag zal ik dan vast weer naar school toe gaan,
en ik ben echt super blij dat ik me weer wat beter voel!
Heb inmiddels weer wat meer vertrouwen gekregen,
en voel me nu best wel goed eigenlijk!

Ik ben weer thuis!
En inmiddels weer wat vrolijker!
Ik moest een longfunctie blazen,
en helaas was die wel slechter dan vorige week.
Daarna moesten we naar de longarts daar,
en die besloot toch om een infuuskuur te gaan starten.
Ik baalde enorm, en barstte in tranen uit. (Niet letterlijk)
Het werd me allemaal even te veel.

Gelukkig heeft hij ook nagedaacht over het gebruik van het vernevel medicijn Tobi!
De tussenperiode (Tobi was om de maand) wordt gehalveerd,
en in die tussentijd van 2 weken , waarbij ik dus geen Tobi gebruik,
wordt dat in de plaats genomen voor Mistabron.
Dat is ook een vernevel medicijn, wat we dus gaan proberen!
Inmiddels ben ik dus wel opgelucht!
Vanavond dus even gevierd....hihi....

Lekker Babi Pangang gehad, en heerlijk gegeten!

Vanmiddag moet ik wéér naar het UMCG , voor een longfunctie.
Om 2 uur moet ik daar zijn, en ik heb geen idee wat ik moet verwachten.
Aan de ene kant, denk ik, dat ik naar de longfunctie moet blijven,
en een infuuskuur in Groningen wordt opgestart.
Best wel een prettig idee voor mij,
zodat ze misschien iets kunnen bedenken waardoor het beter met me gaat.

Eigenlijk heb ik een heel dubbel gevoel..
Ben blij dat ik naar Groningen mag, zodat de artsen zien hoe ik me werkelijk voel,
maar aan de andere kant, zie ik me daar al helemaal in Groningen liggen, met een infuuskuur.
Op het moment weet ik niet hoe ik me voel...
Ik.....ik......voel me machteloos!

Zo, vandaag weer een nieuwe dag!
Ben nu een beetje opgelucht.
De gespecialiseerde arts uit het UMCG heeft gebeld,
en vertelde, dat ze helaas nog geen oplossing hebben.
Ongeveer twee jaar terug heb ik een nieuwe vernevelaar gekregen, genaamd CR-60.
Volgens het UMCG zou het kunnen, dat hij niet meer zo goed werkt.
De vernevelaar moet namelijk elk jaar doorgemeten worden,
en dat is ons nooit verteld, dus ook niet gebeurd.
Het eerste jaar met de CR-60 , ging eigenlijk fantastisch!
Maar daarna helaas niet meer. Hopelijk lost het nu een beetje op!
Morgen moeten we naar de kinderarts toe gaan, (in Leeuwarden) , omdat het dus niet lekker loopt, waarschijnlijk zal ik dan een kuur krijgen...
We zijn er nu nog niet, maar ik ben gelukkig wel weer een beetje opgevrolijkt!

Ik ben al anderhalve week echt niet lekker.
Ik hoest veel, heb veel slijm , (vaak donker/licht groen) , koortsig en benauwd.
Gisteren ben ik thuisgebleven van school, en ik denk dat ik dat de hele week maar doe.
De ene maand vernevel ik Tobi, (die mag je niet langer als een maand gebruiken) ,
maar in de maand dat ik zonder Tobi zit, gaat het altijd mis.
Van te voren voel ik het al aankomen.
Verschillende medicijnen zijn al uitgeprobeerd, om af te wisselen met het Tobi vernevelen.
Zo hebben we al een aantal medicijnen gehad.
Vernevelmedicijnen of gewone tabletten.
Maar niks helpt.
Eerlijk gezegd, heb ik weinig vertrouwen of er ooit nog een goed medicijn komt,
waardoor ik me niet steeds zo beroerd voel. Ik zie het totaal even niet meer zitten.
Maar daar kom ik wel weer bovenop!  (Hoop ik)
Ik zal binnenkort wel weer een kuurtje krijgen, van 3 weken,
En gelukkig belt morgen de Kinderarts (gespecialeerd in CF) uit het UMCG op.
In de hoop dat ze dan een oplossing hebben! Ze waren er ''nog niet''  over uit.
Dus hopelijk nu wel!

Cystic Fibrosis is een levenbedreigde chronische ziekte, waarbij het slijm overal in je lichaam erg dik en taai is. Bij CF produceren je klieren, taaie,kleverige slijmen, waardoor op verschillende plaatsen in het lichaam problemen kunnen ontstaan. Meestal zijn de longen en het spijverteringsstelstel aangetast. Voor elk persoon met CF, is het anders.
De ene heeft het heel erg, de ander ''gewoon'', of juist heel weinig.
Deze erfelijke ongeneeslijke longziekte, komt zowel voor bij Jongens als Meisjes.
Bij CF, heb je veel last van infecties,, die steeds terug kunnen komen.

Hoe Is CF Bij Mij Ontdekt?

Ik was nog heel jong, toen bekend werd, dat ik lijd aan Cystic Fibrosis.
Ik was een paar weken oud, en ik had altijd honger, en huilde ontzettend veel.
M'n ouders hadden wel het idee, er klopt iets niet, en op een dag, toen ik in MCL-Noord lag in Leeuwarden, was een zuster gezellig met mij aan het knuffelen. En ze proefde dat ik zout smaakte. We vertrouwden het niet, en toen is er een zweettest gedaan. Uit die test is gebleken dat ik lijd aan Cystic Fibrosis.

Mijn CF Geschiedenis

Met mijn CF ging het opzich redelijk goed.
Totdat het moment kwam, dat ik in 2000 met de CF Stichting naar Crancanaria ging.
Voor ik mee mocht op vakantie, moest ik goedgekeurd worden door de kinderarts,
en ik droeg geen bactieria bij me, dus mocht ik gewoon mee!
Het was een super leuke warme vakantie, en ik heb leuke contacten gekregen.
Maar helaas, de vakantie was achteraf niet zo leuk als we dachten.
Ik werd ziek, en bleek een bacterie te hebben.
Het moest worden behandeld met medicijnen.
Jammer genoeg was dat niet de eerste en laatste kuur.
Ik werd steeds vaker ziek, en dat allemaal door die vakantie!
Waarom had ik daar die bacterie opgelopen? Waarom Ik.?

Ik reageerde niet op gewone tabletten, dus werd het een infuuskuur.
Ik kreeg de medicijnen : Tobramycine & Ceftacidim (Fortum) .
De kuren duurden standaard 3 weken.
Natuurlijk was het niet zo, dat ik heel veel kuren achter elkaar aan had.
Ik had zo ook wel mijn goede periodes.
In 2005/2006 kreeg ik een ander Vernevelapparaat, genaamd CR-60.
Dat was een Super verandering, want het was ruim anderhalf jaar goed met me gegaan!
Maar helaas was dat ook niet langer.
Nu is het zo'n beetje Kuur, geen Kuur....
Het is heel afwisselend, en met mijn CF gaat het redelijk.

Hallo Web-Loggers ;

Ik ben Simone, ik ben 14 jaar, en woon in Friesland.
Ik heb Cystic Fibrosis, ook wel ''taaislijmziekte'' of ''CF'' genoemd.
Ik hoop dat m'n web-log  je intresseert, en dat ik in contact kom met lot-genoten.
Graag  lot-genoten tussen de 13/15 jaar.
Ik heb deze Web-Log gemaakt, om al mijn gebeurtenissen in op te schrijven,
en zo al mijn verhalen te delen. Ook zullen hier al mijn verhalen op komen te staan,
waar ik regelmatig over nadenk, en over zit te piekeren.
En niet te vergeten, ook al mij leuke gebeurtenissen, en dagelijkse dingen!
Ik zou het leuk vinden als je reacties plaatste!

Gr. Simone